各省、自治區(qū)、直轄市及新疆生產建設兵團衛(wèi)生健康委（衛(wèi)生計生委）：
為提高我國罕見病規(guī)范化診療水平，保障醫(yī)療質量和醫(yī)療安全，維護罕見病患者健康權益，根據我委等5部門印發(fā)的《第一批罕見病目錄》，我委組織國家衛(wèi)生健康委罕見病診療與保障專家委員會辦公室（中國醫(yī)學科學院北京協和醫(yī)院）牽頭制定了《罕見病診療指南（2019年版）》（可在國家衛(wèi)生健康委網站“醫(yī)政醫(yī)管”欄目下載）?，F印發(fā)給你們，供各地參考使用。
國家衛(wèi)生健康委辦公廳
2019年2月27日
（信息公開形式：主動公開）
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