醫(yī)保函〔2020〕201號
? 熊水龍委員：
? 您提出的《關(guān)于將罕見病用藥費用納入醫(yī)療保障的提案》收悉，經(jīng)商中國銀保監(jiān)會，現(xiàn)答復(fù)如下：
? 一、關(guān)于建立罕見病醫(yī)療保障機制問題
? 自基本醫(yī)療保險制度建立以來，醫(yī)保部門高度重視罕見病的醫(yī)療保障工作，國家層面先后發(fā)布了5版醫(yī)保藥品目錄，目錄內(nèi)藥品數(shù)量從1535個增加到2709個。通過調(diào)整醫(yī)保目錄，實現(xiàn)了用藥保障范圍不斷擴大和目錄結(jié)構(gòu)的優(yōu)化，目錄中包括了如重組人凝血因子、利魯唑等罕見病藥物和大多數(shù)對癥治療的藥物。在2019年國家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整過程中，新增治療兒童患者的原發(fā)性肉堿缺乏癥的左卡尼汀口服溶液，并通過準入談判將多發(fā)性硬化癥的特立氟胺片、治療C型尼曼匹克病的麥格司他膠囊以及治療肺動脈高壓的司來帕格片、波生坦片、馬昔騰坦片和利奧西呱片等10余個罕見病藥品納入了國家醫(yī)保藥品目錄，價格明顯下降，罕見病患者保障水平明顯提升。同時，對于部分價格特別昂貴的特殊罕見病用藥，由于遠超基金和患者承受能力等原因，無法被納入基本醫(yī)保支付范圍。
? 在待遇水平方面，目前職工醫(yī)保、城鄉(xiāng)居民醫(yī)保政策范圍內(nèi)住院費用報銷比例分別達到80%以上和70%左右，統(tǒng)籌基金最高支付限額分別達到當?shù)芈毠つ昶骄べY和居民可支配收入的6倍左右。此外，大病保險已覆蓋城鄉(xiāng)居民醫(yī)保參保人群，政策范圍內(nèi)支付比例達50%左右。2019年，大病保險起付線降為上年人均可支配收入的50%，政策范圍內(nèi)醫(yī)療費用支付比例提高到60%，并對貧困人口實行傾斜支付政策。
? 在醫(yī)療救助方面，通過資助包括罕見病患者在內(nèi)的困難群眾參加基本醫(yī)療保險，并對其參保后個人及家庭難以承擔的政策范圍內(nèi)醫(yī)療費用給予補助，進一步降低其醫(yī)療負擔。原則上，低保對象、特困人員、農(nóng)村建檔立卡貧困人口等救助對象年度救助限額內(nèi)政策范圍內(nèi)住院費用救助比例約70%。
? 總的來說，符合條件的罕見病藥品已基本納入了基本醫(yī)療保險支付范圍，并為貧困罕見病患者提供了醫(yī)療救助方面的解決渠道。但從基本醫(yī)保基金承受能力來看，2019年城鄉(xiāng)居民醫(yī)保人均籌資僅800元左右，基本醫(yī)保難以承受一些特別昂貴的罕見病用藥費用。
? 對于您提出的“通過多方籌資，建立罕見病專項保障方案”的建議，有關(guān)部門認為在現(xiàn)行制度已經(jīng)為罕見病患者醫(yī)藥費用提供了解決渠道的情況下，建立政府主導(dǎo)的罕見病專項基金需慎重考慮。按照《中共中央國務(wù)院關(guān)于深化醫(yī)療保障制度改革的意見》要求，國家醫(yī)保局將積極會同有關(guān)部門，探索罕見病用藥保障措施，盡力而為、量力而行，逐步提高罕見病患者的保障水平。
? 二、關(guān)于引入商業(yè)保險，建立多層次保障體系
? 國家支持保險業(yè)大力發(fā)展商業(yè)健康保險，積極參與國家醫(yī)保體系建設(shè)，同時，鼓勵保險機構(gòu)開發(fā)與罕見病相關(guān)保險產(chǎn)品，提高罕見病患者的健康保障水平，完善罕見病醫(yī)療保障體系。目前，有160多家保險公司開展了健康保險業(yè)務(wù)，開發(fā)了涵蓋疾病保險、醫(yī)療保險、護理保險、失能收入損失、醫(yī)療意外保險5大類、超過5000個產(chǎn)品。在疾病保險方面，目前已有200多種重大疾病保險產(chǎn)品將一些罕見病納入保障范圍之中；在醫(yī)療保險方面，多數(shù)商業(yè)醫(yī)療保險產(chǎn)品將罕見病患者醫(yī)療費用納入保障范圍，為罕見病患者提供就醫(yī)費用保障。
? 下一步，我們將立足基本醫(yī)?！氨；尽钡亩ㄎ?，結(jié)合參保人用藥需求、醫(yī)?；I資能力等因素，通過嚴格的專家評審，逐步將療效確切、醫(yī)?；鹉軌虺袚暮币姴∷幬锛{入醫(yī)保支付范圍。在此基礎(chǔ)上，進一步健全多層次醫(yī)保體系，大力推動發(fā)展商業(yè)健康保險，充分發(fā)揮商業(yè)保險風險管理和保障功能的作用，多層次提高參?；颊哚t(yī)療保障水平。
? 感謝您對醫(yī)療保障事業(yè)的關(guān)心與支持。
國家醫(yī)療保障局
2020年12月2日