?? 為落實(shí)浙江省醫(yī)療保障局等四部門《關(guān)于建立浙江省罕見病用藥保障機(jī)制的通知》（浙醫(yī)保聯(lián)發(fā)〔2019〕25 號(hào)）要求，我局起草了《關(guān)于切實(shí)做好罕見病用藥保障工作的通知（征求意見稿）》，現(xiàn)向社會(huì)公開征求意見。公眾可在2020年3月24日前，通過以下途徑和方式提出意見。
１．電子郵箱：610722834@QQ.com
２．通訊地址：臺(tái)州市椒江區(qū)東環(huán)大道143號(hào)，臺(tái)州市醫(yī)療保障局醫(yī)保醫(yī)藥處，郵編318000????????????
????????????????????????????????????????????????????????? ?臺(tái)州市醫(yī)療保障局
??????????????????????????????????????????????????????????? 2020年3月18日
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關(guān)于切實(shí)做好罕見病用藥保障工作的通知（征求意見稿）
根據(jù)浙江省醫(yī)療保障局等四部門《關(guān)于建立浙江省罕見病用藥保障機(jī)制的通知》（浙醫(yī)保聯(lián)發(fā)〔2019〕25 號(hào)）精神，現(xiàn)就切實(shí)做好我市參保群眾罕見病用藥保障工作通知如下：
一、落實(shí)待遇保障工作。納入罕見病用藥保障機(jī)制的保障范圍、籌資標(biāo)準(zhǔn)、待遇水平、診療規(guī)范、用藥管理以及管理服務(wù)等要求統(tǒng)一按省定規(guī)定執(zhí)行。醫(yī)保經(jīng)辦機(jī)構(gòu)要按照省級(jí)醫(yī)保部門的要求，及時(shí)將保障對(duì)象向省級(jí)醫(yī)保經(jīng)辦機(jī)構(gòu)申請(qǐng)辦理登記備案。
二、及時(shí)上解保障資金。根據(jù)上年底全市基本醫(yī)療保險(xiǎn)參保人數(shù)，從市大病保險(xiǎn)基金中按省定籌資標(biāo)準(zhǔn)上解至浙江省罕見病用藥保障基金。
三、實(shí)施定點(diǎn)診斷治療。申請(qǐng)罕見病用藥保障的參保人員應(yīng)在省定定點(diǎn)醫(yī)院進(jìn)行診斷，并在省級(jí)醫(yī)保經(jīng)辦機(jī)構(gòu)完成備案后納入保障范圍。我市參保人員經(jīng)診斷和備案后，憑診斷證明在臺(tái)州醫(yī)院指定的專家處配取藥品接受治療。
四、加強(qiáng)部門協(xié)同配合。各地醫(yī)保部門要切實(shí)履行牽頭職責(zé)，會(huì)同各職能部門做好罕見病保障的統(tǒng)籌協(xié)調(diào)工作;要會(huì)同民政、衛(wèi)健部門對(duì)當(dāng)?shù)睾币姴∪藛T的情況做好統(tǒng)計(jì)分析，主動(dòng)走訪并做好政策宣傳解釋，及時(shí)向當(dāng)?shù)卣畢R報(bào)有關(guān)情況，確保政策平穩(wěn)過渡,確保待遇平穩(wěn)銜接。財(cái)政部門要做好資金上解、審核、撥付、監(jiān)管等工作。衛(wèi)生健康部門要指導(dǎo)定點(diǎn)治療醫(yī)院規(guī)范服務(wù)管理，健全罕見病治療和防控體系。民政部門要健全救助信息共建共享機(jī)制，精準(zhǔn)認(rèn)定救助對(duì)象。定點(diǎn)治療醫(yī)院要指定高級(jí)職稱臨床專家作為罕見病治療責(zé)任醫(yī)師，診治過程中確保人證卡相符，做好信息登記并定期向省級(jí)醫(yī)保經(jīng)辦機(jī)構(gòu)報(bào)送。