??? 國家版罕見病名錄共121種，終于落定啦！國家衛(wèi)生健康委員會、科學(xué)技術(shù)部、工業(yè)和信息化部、國家藥品監(jiān)督管理局、國家中醫(yī)藥管理局等5部門聯(lián)合發(fā)布。
2016年9月罕見病發(fā)展中心（CORD，又稱：上海四葉草罕見病家庭關(guān)愛中心）發(fā)布《中國罕見病參考名錄》共計147種疾病，（【快訊】《中國罕見病參考名錄》發(fā)布，147個病種入圍（內(nèi)附全文））其中有88種疾病與國家版罕見病名錄重疊。此次國家版名錄的發(fā)布是在整個行業(yè)多方努力的結(jié)果，雖然姍姍來遲但依舊給罕見病患者家庭及罕見病與孤兒藥行業(yè)帶來希望！
歡迎各方就此次國家版罕見病名錄的發(fā)布發(fā)表您的看法及建議！
投稿郵箱：info@cord.org.cn
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各省、自治區(qū)、直轄市及新疆生產(chǎn)建設(shè)兵團(tuán)衛(wèi)生計生委、科技廳（委、局）、工業(yè)和信息化主管部門、食品藥物監(jiān)督管理局、中醫(yī)藥管理局：
為貫徹落實中共中央辦公廳、國務(wù)院辦公廳《關(guān)于深化審評審批制度改革鼓勵藥品醫(yī)療器械創(chuàng)新的意見》，加強(qiáng)我國罕見病管理，提高罕見病診療水平，維護(hù)罕見病患者健康權(quán)益，國家衛(wèi)生健康委員會等5部門聯(lián)合制定了《第一批罕見病目錄》?，F(xiàn)印發(fā)你們，供各部門在工作中參考使用。