瓊衛(wèi)婦幼〔2019〕9號(hào)
各市、縣、自治縣人民政府，洋浦經(jīng)濟(jì)開發(fā)區(qū)管委會(huì)：
??? 為有效做好我省地中海貧血綜合防治工作，省衛(wèi)生健康委等九個(gè)部門聯(lián)合制定了《海南省地中海貧血綜合防治十條措施》，經(jīng)省政府同意，現(xiàn)印發(fā)給你們，請(qǐng)認(rèn)真貫徹落實(shí)。
海南省衛(wèi)生健康委員會(huì)
海南省委宣傳部
海南省科技廳
海南省財(cái)政廳
海南省教育廳
海南省民政廳
海南省民族宗教事務(wù)委員會(huì)
海南省醫(yī)療保障局
海南省紅十字會(huì)
2019年11月13日
（此件主動(dòng)公開）
海南省地中海貧血綜合防治十條措施
?? 為有效做好我省地中海貧血（以下簡(jiǎn)稱地貧）防治工作，提高出生人口素質(zhì)，加快健康海南建設(shè)，助推鄉(xiāng)村振興，特提出如下措施：
一、普及地貧防控知識(shí)。建立多部門分工合作機(jī)制，用群眾看得懂、聽得進(jìn)的方式做好地貧防治知識(shí)科學(xué)普及與宣傳教育，使科學(xué)防治地貧深入人心。
?? 衛(wèi)生健康行政部門將地貧醫(yī)學(xué)知識(shí)培訓(xùn)覆蓋所有醫(yī)務(wù)人員；以育齡夫婦為重點(diǎn)，推廣地貧防治項(xiàng)目政策、服務(wù)流程和檢測(cè)方法等；在臨床診療、健康體檢中，宣傳地貧知識(shí)和常規(guī)開展地貧篩查。
?? 教育行政部門將地貧防控知識(shí)納入中學(xué)課程，由培訓(xùn)合格的教師為學(xué)生授課宣傳，普及青少年地貧防治知識(shí)。
?? 宣傳部門組織廣播、電視、報(bào)紙等媒體免費(fèi)宣傳地貧知識(shí)和推送公益廣告，倡導(dǎo)健康孕育新風(fēng)尚。
?? 民政部門廣泛宣傳動(dòng)員婚姻登記對(duì)象參加婚前醫(yī)學(xué)檢查。
?? 民族事務(wù)部門做好少數(shù)民族地貧防控健康知識(shí)普及，配合教育行政部門向?qū)W校師生宣傳地貧防治知識(shí)，動(dòng)員育齡對(duì)象接受地貧篩查、診斷和干預(yù)服務(wù)。
?? 鄉(xiāng)村振興工作隊(duì)、婦聯(lián)、計(jì)劃生育協(xié)會(huì)配合做好地貧防控知識(shí)普及。
?? 支持地貧防控志愿組織開展公益宣傳、救助活動(dòng)。
二、落實(shí)地貧預(yù)防措施。
?（一）婚前醫(yī)學(xué)檢查。市縣政府全面實(shí)行免費(fèi)婚前醫(yī)學(xué)檢查，把地貧篩查列為婚檢的必檢項(xiàng)目。
由民政、衛(wèi)生健康行政部門牽頭，共享民族事務(wù)部門、婦聯(lián)資源，提供婚姻登記、地貧防控知識(shí)教育、生育咨詢、婚前醫(yī)學(xué)檢查、孕前優(yōu)生健康檢查等一站式服務(wù)，引導(dǎo)婚姻登記對(duì)象接受免費(fèi)婚檢，提高地貧一級(jí)預(yù)防效果。
?（二）孕期篩查診斷。各級(jí)醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)全面開展地貧篩查工作，執(zhí)行首診醫(yī)生負(fù)責(zé)制，確保懷孕前未接受地貧篩查的夫婦（胎兒父母）在孕期都能接受地貧篩查診斷。
?（三）產(chǎn)前診斷與醫(yī)學(xué)干預(yù)。經(jīng)產(chǎn)前診斷為中間型和重型地貧胎兒的，應(yīng)當(dāng)及時(shí)采取醫(yī)學(xué)干預(yù)措施，阻斷重型地貧胎兒的出生。產(chǎn)前診斷機(jī)構(gòu)應(yīng)為需要阻斷中間型和重型地貧胎兒的對(duì)象出具醫(yī)學(xué)需要終止妊娠證明。
三、提高治療水平。有資質(zhì)的醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)要積極開展臨床治療工作，規(guī)范做好現(xiàn)癥病人輸血、祛鐵治療和造血干細(xì)胞移植等診療項(xiàng)目。保持公立醫(yī)院（海南省人民醫(yī)院、海南醫(yī)學(xué)院第二附屬醫(yī)院、海南省婦女兒童醫(yī)學(xué)中心和三亞市婦幼保健院）現(xiàn)有移植倉(cāng)和籌建數(shù)量，重點(diǎn)依托博鰲樂城國(guó)際醫(yī)療旅游先行區(qū)，解決我省存量重型地貧患者治療需求，并將先行區(qū)打造成國(guó)內(nèi)領(lǐng)先、面向“一帶一路”沿線國(guó)家和地區(qū)的地貧干細(xì)胞移植治療中心。
四、做好治療工作保障。
?? 衛(wèi)生健康行政部門對(duì)現(xiàn)癥地貧患兒進(jìn)行建檔管理。
?? 醫(yī)保部門負(fù)責(zé)制定完善我省地貧患兒治療醫(yī)療保障政策，逐步提高保障水平。
?? 民政部門負(fù)責(zé)將符合條件的地貧患兒納入低保、特困、孤兒、事實(shí)無人撫養(yǎng)兒童、困境兒童保障范圍。
?? 省及有條件市縣紅十字會(huì)建立重型地貧患者造血干細(xì)胞移植治療救助基金，健全多渠道籌集救助資金機(jī)制。
?? 鄉(xiāng)村振興工作隊(duì)、民族事務(wù)部門、婦聯(lián)深入地貧患兒家中，積極動(dòng)員患兒家長(zhǎng)配合做好地貧治療。
五、加強(qiáng)監(jiān)督管理。以信息化為手段，加強(qiáng)地貧綜合防治工作監(jiān)督管理，將地貧綜合防治情況納入政府督查部門重點(diǎn)督查事項(xiàng)。
衛(wèi)生健康行政部門整合完善現(xiàn)有地貧防治信息管理系統(tǒng)，建立全省地貧數(shù)據(jù)庫(kù)，地貧防治監(jiān)督評(píng)價(jià)指標(biāo)主要由數(shù)據(jù)庫(kù)導(dǎo)出。
各級(jí)地貧防治機(jī)構(gòu)及時(shí)將地貧篩查、產(chǎn)前診斷結(jié)果、重型地貧胎兒醫(yī)學(xué)干預(yù)的妊娠結(jié)局、建檔地貧患兒隨訪等情況錄入“海南省婦幼健康服務(wù)管理信息系統(tǒng)”。在居民健康檔案中增加地貧篩查內(nèi)容，逐步實(shí)現(xiàn)地貧各類檢查診療信息共享。
六、健全服務(wù)體系。健全以基層醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)為基礎(chǔ)，婦幼健康服務(wù)機(jī)構(gòu)為骨干，綜合醫(yī)院、專科醫(yī)院為支撐，各部門協(xié)作的地貧防治服務(wù)體系。
加強(qiáng)地貧基因檢測(cè)、產(chǎn)前篩查和產(chǎn)前診斷能力建設(shè)，各市縣至少有1家醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)經(jīng)批準(zhǔn)開展產(chǎn)前篩查技術(shù)，?？?、三亞、儋州至少有1家醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)經(jīng)批準(zhǔn)開展地貧基因檢測(cè)和產(chǎn)前診斷技術(shù)。
加強(qiáng)地貧防治專業(yè)人才引進(jìn)培養(yǎng)，廣泛吸引國(guó)內(nèi)外先進(jìn)技術(shù)團(tuán)隊(duì)和人員支持我省地貧防治工作。
由省婦女兒童醫(yī)學(xué)中心承擔(dān)全省地貧防治人員培訓(xùn)、業(yè)務(wù)指導(dǎo)、信息管理、項(xiàng)目管理和質(zhì)量控制等工作職責(zé)。由市縣婦幼健康服務(wù)機(jī)構(gòu)承擔(dān)市縣級(jí)地貧防治工作職責(zé)。
七、強(qiáng)化技術(shù)支撐。加強(qiáng)地貧防治基礎(chǔ)研究，整合省內(nèi)外優(yōu)質(zhì)資源，開展流行病學(xué)調(diào)查，掌握詳實(shí)數(shù)據(jù)。鼓勵(lì)技術(shù)創(chuàng)新，推廣適宜技術(shù)，推動(dòng)我省地貧防治工作有特色、有成效。
衛(wèi)生健康行政部門對(duì)已生育重型地貧患兒或攜帶同型地貧基因可能生育重型地貧胎兒的夫婦，提供胚胎植入前遺傳學(xué)診斷（PGD）技術(shù)支持。
科技、衛(wèi)生健康行政部門推動(dòng)國(guó)家級(jí)、省級(jí)地貧防控重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室和臨床醫(yī)學(xué)研究中心建設(shè)，支持各單位地貧防控科研隊(duì)伍建設(shè)、課題立項(xiàng)和成果轉(zhuǎn)化。
八、落實(shí)經(jīng)費(fèi)保障。各級(jí)財(cái)政部門做好地貧綜合防治資金保障，結(jié)合工作需要，將地貧防治經(jīng)費(fèi)及機(jī)構(gòu)能力建設(shè)經(jīng)費(fèi)納入各級(jí)財(cái)政年度預(yù)算，提高我省地貧預(yù)防和治療能力。
九、健全領(lǐng)導(dǎo)機(jī)制。各市縣、各部門要高度重視，加強(qiáng)領(lǐng)導(dǎo)，將地貧防治融入各市縣、各部門健康政策，人民共建共享。各級(jí)政府要建立部門工作會(huì)商機(jī)制，明確職責(zé)分工，統(tǒng)籌做好轄區(qū)地貧綜合防治具體工作。
十、強(qiáng)化考核評(píng)估。將地貧綜合防治工作納入市縣政府及省直相關(guān)部門績(jī)效考核。鼓勵(lì)各市縣、各單位技術(shù)和制度創(chuàng)新，創(chuàng)新成果與年度績(jī)效考核結(jié)果掛鉤。將地貧防治領(lǐng)域的創(chuàng)新和實(shí)績(jī)作為人才、干部評(píng)價(jià)使用的重要參考。
以往要求與本通知不一致的，以本通知為準(zhǔn)。
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