國衛(wèi)辦醫(yī)函〔2020〕2號
各省、自治區(qū)、直轄市及新疆生產(chǎn)建設(shè)兵團衛(wèi)生健康委：
為加強全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)（以下簡稱協(xié)作網(wǎng)）組織管理，建立暢通完善的協(xié)作機制，切實發(fā)揮協(xié)作網(wǎng)整體作用，我委決定依托協(xié)作網(wǎng)國家級牽頭醫(yī)院北京協(xié)和醫(yī)院，設(shè)立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室。辦公室主要負責協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院的日常聯(lián)系和管理工作，辦公室人員名單見附件。請各地在相關(guān)工作中予以配合。
辦公室電話：010-69154259
?
國家衛(wèi)生健康委辦公廳
2020年1月2日
（信息公開形式：主動公開）
附件
全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室名單
主 任：
張宗久 國家衛(wèi)生健康委醫(yī)政醫(yī)管局局長
副主任：
張抒揚 北京協(xié)和醫(yī)院黨委書記、副院長
焦雅輝 國家衛(wèi)生健康委醫(yī)政醫(yī)管局副局長
李林康 中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長
成 員：
李大川 國家衛(wèi)生健康委醫(yī)政醫(yī)管局醫(yī)療管理處處長
張文寶 國家衛(wèi)生健康委醫(yī)政醫(yī)管局醫(yī)療管理處副處長
王曼莉 國家衛(wèi)生健康委醫(yī)政醫(yī)管局醫(yī)療管理處四級調(diào)研員
潘 慧 北京協(xié)和醫(yī)院醫(yī)務(wù)處處長
朱衛(wèi)國 北京協(xié)和醫(yī)院信息管理處處長
周 炯 北京協(xié)和醫(yī)院醫(yī)務(wù)處處長助理
張丁丁 北京協(xié)和醫(yī)院醫(yī)學科學研究中心
?